类别档案:是的故事

汤娅霍顿

汤娅·霍顿是个慢性力量冠军这意味着她不仅能控制自己的疼痛,还能反击。请阅读以下内容,了解托尼娅是如何找到克服骨关节炎的方法的。

我永远不会忘记四年前我的新医生走进检查室时脸上惊讶的表情。

“我没想到会见到你,”她说。“你的x光片显示的是一位70岁老妇人的膝盖。”

是的,我的骨关节炎诊断是一个意外。但不应该如此。骨关节炎(OA)对女性的影响尤为严重,尤其是有色人种女性。像我这样的黑人女性患骨关节炎并不罕见,但这并不是众所周知的。

这就是为什么我致力于分享我的故事,以提升其他OA患者,他们可能不知道他们可以获得资源,也不知道其他人能够理解他们的经历。我把这种热情投入到对有色人种女性在病人护理中所经历的不平等的研究中。我们还有很长的路要走,但我发现,我的故事分享得越多越好。

我的痛苦之旅
四年后,我有好有坏,但很少有“没有痛苦”的日子。为了减少糟糕的日子,我找到了一些控制疼痛的方法。这是一段旅程,但我尽我所能控制我的痛苦,这样我就可以按照我自己的方式生活。

由于过敏,我的药物选择有限,所以我不得不学习疼痛管理的补充方法——我从关节炎基金会学到很多电子书;我最喜欢的是应对与舒适该网站有很多来自关节炎患者的第一手建议。

我还发现压力会让我的症状更严重,所以我开始做的一件事就是冥想。无论是一分钟还是五分钟的冥想,我发现每天抽出几分钟来重新调整一下,可以帮助我放松,让我的注意力从痛苦中移开,或者让我在一个不眠之夜后感觉好一点。

作为另一种自我照顾的方式,我尽可能多地练习瑜伽。特别是哈他瑜伽,对我的疼痛缓解有很大的帮助,因为它帮助我以我从未想象过的方式运动和伸展。

除了对我的日常生活进行调整外,为了适应我的情况,我还必须对生活方式做出重大改变:我搬到了一栋单层的房子里,以避免使用楼梯;我还买了一辆适合关节炎患者的汽车,以使我的日常生活更轻松。

他人的支持
在我确诊后,我很犹豫是否要向别人——甚至是我的家人——公开我的关节炎。这似乎有些落后,但我从与完全陌生的人建立联系中找到了力量。我通过关节炎基金会找到了社区,现在我是他们的患者领导委员会的成员。与那些“理解”我的人谈论我的故事,让我有信心与家人、朋友和同事交谈。有生活是的!连接组在很多地方,完全由志愿者管理。人们在安全的情况下,以虚拟的方式面对面地聚在一起,分享故事。

我找到支持的另一种方式是通过新的Vim的应用——我希望我第一次被诊断时就有这个工具。通过这个应用程序,我可以专注于我的身体疼痛,同时评估我的心理健康。在处理关节炎等使身体衰弱的疾病时,心理健康通常不是我最关心的问题,而这款应用的社交网络组件让我可以联系到更多面临类似问题的人。

在一天结束的时候,我最大的咒语是我不必因为我有关节炎而牺牲我充实的生活。对于那些患有慢性疾病的人来说,他们有时会把自己的生活缩短到最低限度,但我拒绝这样做。我可以带着关节炎过完整的生活。

如何找到可靠的关节炎信息

作者:Arefa Cassoobhoy,医学博士,公共卫生硕士,首席医学编辑,每日健康集团医疗事务副总裁

大家好!我是Arefa Cassoobhoy博士,我很荣幸能成为嘉宾专家第41集:“寻找可靠的关节炎信息”生活是的!关节炎播客.我是一名内科医生,也是数字健康信息网站“每日健康”的首席医学编辑。我在这一职位上的首要任务是让像你这样的人在每天做出决定并在健康之旅中采取行动时充分了解情况。

提供高质量健康信息的关键是创建有用、易读和有趣的内容,而且绝不枯燥!在《每日健康》,我与一个由记者和医学专家组成的天才团队合作,制作关于一系列健康主题的文章、视频和信息图表,包括各种类型的关节炎。内容是最新的,以循证医学信息和真实的患者和临床医生经验为基础。

除了关节炎基金会而且每天都健康我知道要找到一个值得信赖的健康网站是很有挑战性的。但在线健康信息是有价值的,因为你可以熟悉医学术语,了解你的身体如何或不正常工作,坚持自我保健和生活方式的改变,甚至帮助你筛选治疗方案。

因为你和医生在一起的时间通常是有限的,所以有必要成为一个精明的病人,准备好问题,并准备好做一些在线作业,以更好地理解医生告诉你的内容。在线健康网站是准备工作和后续工作的一个很好的来源,重要的是,也可以从其他人的故事和经历中得到启发。

在这期节目中,我与丽贝卡和朱莉分享如何评估一篇健康文章的可信度,以及去哪里找到关于你的关节炎类型的最新信息。一些快速的建议:

  • 仔细看这一页。文章上是否有日期可以让你看到信息是否最新?
  • 它是由合格的专家撰写和审查的吗?他们是否列出了他们的来源以表明他们已经做了研究?

另一个关键提示:如果某个东西听起来像广告,那么它可能就是广告。你可能需要深入挖掘关于一个网站的页面,看看他们是否致力于教育公众关于健康问题——或者他们似乎是在提高对销售产品的认识?如果你在快速检查后有疑问,忽略这些信息,离开网站。在值得信赖的网站上,你应该很容易就能看出医疗信息是可靠的。

我们还会谈到如何找到关于关节炎的最新研究信息。你的医生是最好的开始,询问哪些在线资源可能与你最相关。然后,当你深入研究时,谷歌上有一些很酷的技巧,可以帮助你集中搜索,快速找到相关的科学文章。对于那些需要了解特定研究的人,我也分享了如何浏览和理解研究的各个部分的技巧。根据你要寻找的信息类型,你最好的选择可能是阅读专家撰写的“评论”文章,医生会咨询这些文章,以获得如何照顾患有特定疾病的患者的信息和实践指南。

最重要的是要记住,你不必成为一个医学专家来照顾你的健康。有了一些有用的建议,你可以利用在线资源来了解你的病情,这可以使你与你的医疗保健提供者进行更富有成效和令人满意的对话,并激励和帮助你按照自己的方式过上更健康的生活。

今天就行动起来。现在请收听播客

加州海岸经典赛是这些车手的家庭赛事

有六位肯尼迪家族成员在今年的第21届比赛中全力以赴年度自行车旅行,支持家庭和数百万患有关节炎的人。

什么东西有500多个轮子和腿,8天内跑525英里,为关节炎筹集了100多万美元?这是屡获殊荣的关节炎基金会加州海岸经典自行车之旅,由Amgen!今年的21岁每年一次的骑行——沿着加州标志性的太平洋海岸高速公路(加州1号高速公路)从旧金山到洛杉矶——包括一个家庭的6名成员。“克里西团队”成员是四个兄弟和两个儿子——菲利普、大卫、约翰、查尔斯和大卫的儿子基尔和布兰登·肯尼迪。他们骑马是为了纪念约翰的妻子克里斯汀·“克丽西”·帕克-肯尼迪,她患有类风湿性关节炎(RA) 30年,查尔斯的妻子玛利亚因骨关节炎换了两个膝盖。他们还骑车为他们的大家庭和其他5400多万患有关节炎的美国人提高认识和资金,以支持重要的资源和研究。

我们最近在克丽丝团队的骑行准备期间采访了他们,想知道是什么让他们的车轮不停转动。

问:你参加加州海岸经典赛(CCC)的三大原因是什么?

拥有8年CCC工作经验的David:13年前,我对沿海岸骑行很感兴趣。我找到了CCC,就再也没有回头。1)这是一次壮观的旅程,有极好的支撑。2)原因。支持关节炎基金会是非常值得的。 其中一个真正打动我的项目是为患有关节炎的儿童举办的夏季露营项目,无论他们的能力水平如何。 3)人们——人们出于各种各样的原因参加这个活动。许多人患有某种类型的关节炎。 这种承诺和友爱的程度是温暖人心的。 每次骑行,我都会结交新朋友,重温旧友谊。

队长菲利普:我同意。支持这项事业和我哥哥的妻子,克里斯·帕克-肯尼迪,使这一切更有意义。

“我患有风湿性关节炎已经30年了,我非常清楚研究这种疾病的必要性。 已经取得了很大的进展,关节炎基金会一直坚定地支持和鼓励。事实上,我的姐夫、侄子和丈夫都以我的名义承担了这项令人难以置信的承诺,这是最温暖人心的事情。谢谢你!”

-克里斯汀·帕克-肯尼迪

问:是什么让你们想要一起参赛?

布兰登:肯尼迪家族成员众多,关系密切。我只是惊讶更多的人没有加入!

菲利普:我们是一个非常亲密的家庭,不会考虑任何其他方式。

查尔斯:这似乎是和我的兄弟和侄子们共度美好时光的好方法。另外,约翰和大卫很有进取心![约翰骑过三次CCC。]

问:你为这次骑行做了多少训练?

布兰登:每周骑行三到五次,强度不同。

基尔:我每天跑步已经有一年了,但没有骑自行车。最近,我和我的女朋友加入了Peloton的“邪教”,所以我会在那东西上花一些艰苦的里程!

问:在为CCC筹款方面,你发现最成功的是什么?

基尔:仅仅是把它放到Facebook上,我就获得了相当多的捐款。人们都想帮忙。它很好。

问:你最期待的旅程是什么?

约翰:每日骑行的开始!

布兰登:我很期待整个活动!真的,我最期待的是简单的体验。醒来,骑马,睡觉。冲洗,重复。有机会和我爱的人一起在数百英里之外支持我关心的事业,这将是一个真正的亮点。

基尔:和家人在一起。

大卫:今年是非常特别的一年。 和我的两个儿子一起骑马,还有我的三个兄弟,简直是疯了。没有更好的了。

查尔斯:我兄弟和侄子之间的情谊。

问:如果你以前骑过CCC,你从这次经历中获得了什么?

大卫:乘坐CCC对我来说肯定了人的善良。 当我们为基金会筹集资金时,人们真的很喜欢支持基金会的想法。 我也每天在旅途中看到美好的例子。

问:是什么让CCC如此特别?

约翰:1号高速公路上!

大卫:的路线。的路线。还有路线。这是无与伦比的。

问:在CCC或你的一次训练中发生的最有趣或最疯狂的事情是什么?

大卫:我和约翰修士一起在比特县骑马。 约翰骑着一辆三轮车,前面有两个轮子,后面有一个大的驱动轮。 我们正走在一条乡间小路上,约翰向左转,无意中骑上了一只正穿过马路的负鼠。负鼠和约翰一样吓了一跳,它以最快的速度跑开了——跑在前轮之间。 在约翰停下他的三轮车的时候,负鼠一直保持着这种状态,这时负鼠才得以逃脱。你见过负鼠疾驰吗?

布兰登:对我来说最疯狂的事情就是我意识到我的身体有能力用自己的力量旅行数百英里。

问:对于那些考虑亲自或远程骑行的人,你有什么建议?

菲利普:只要承诺,开始筹款,让别人不仅对你的金钱目标负责,还对你的培训目标负责。

查尔斯:坚持下去!和朋友一起骑车或找一个当地的俱乐部无疑会有助于提高动力因素。

约翰:去做吧!

获得加州海岸经典体验
无论你是骑电动自行车的初学者,还是喜欢比赛的经验丰富的巡回管理员,你也可以获得加州海岸经典体验。今年将于9月18日至25日举行。现在你有了选择——乘坐全支持的加州之旅或RR X CCC,一个你在闲暇时选择的远程之旅。骑在当地的道路上,骑在教练上,在你的度假胜地或下山——所有这些都是你自己的节奏。骑行525英里或任何距离,通过健身应用程序记录每次骑行,同时与充满活力的骑行社区联系,以获得支持、提示、动力、奖励和许多乐趣。现在注册或了解更多关于加州海岸经典(CCC)和观看CCC官方视频.有问题吗?请查看常见问题页面.如果志愿服务更适合你,请访问CCC志愿者页面

生活给了她一个曲线球,但珍娜·贝克尔是个重击手

珍娜·贝克没有休息日,她也不会有其他方式。她每天练习、训练和打垒球或排球。没有人会猜到她几乎一生都在与青少年特发性关节炎作斗争。他们只知道她擅长快攻弧线球和高难度上手发球。

今天,珍娜的主要位置是投手。她还打一垒和三垒,她有信心可以打教练需要的任何位置。她说:“对于一个手腕和手指都有JIA的球员来说,成为投手是不寻常的,但我想证明我可以做到。”

詹娜在18个月大的时候被诊断出患有癌症。她的手指肿了,而且开始跛了。

“我不记得我什么时候没有JIA,”现年15岁的詹娜说。“它影响了我的脚踝、手腕和手指。下床都疼,有时我的脚踝肿得不想穿鞋。”

医生给珍娜开了一种生物药物她的反应很好,能保持活跃。她在跑步时有轻微的跳跃,有些孩子会害羞地想要牵她的手,但她下定决心,JIA不会阻止她。

它没有。当她7岁时,她的父亲给了她一个手套和一个球,并很快发现她有一种投掷和接球的亲和力。他为她报名参加垒球比赛。她一踏上球场就爱上了它。

在治疗、健康饮食和定期体育锻炼之间的谨慎平衡帮助詹娜变得更强壮,并在她成长的过程中控制疼痛。她的父母不让她接触含糖和加工过的食物和饮料,并且在体育活动后给她的关节冰敷。

她的家人担心她这么多年来一直在使用生物制剂,但他们看到了效果。

“我记得我飞到加州大学洛杉矶分校医疗中心。我们并不是在寻找关于我的病情的第二种意见,而是应该如何治疗,”詹娜说。“那时候我还很小,但有一件事我永远不会忘记,那就是医生对我父母说的话。她说:“如果你什么都不做,这个女孩长大后会有身体残疾,最后可能要坐轮椅。如果你尝试(生物制剂),她可能会有不同的结果。’”

在接受第一次注射后,珍娜的炎症几乎立即开始减轻。多年来,她一直在服用这种药物,每周在家注射一次。由于药物削弱了她的免疫系统,只要家人或同学生病,珍娜就会生病。但随着她继续变得更强壮,并坚持她的养生法,她看到了进步。而不是每天都痛苦,现在她只经历了几天。

她的注射量最终从每周减少到每隔一周,再到每月一次,最后减少到一次都没有。剩下的就是慢性炎症和左手扳机指的疼痛,疼痛持续不断,每次运动都更加严重。

詹娜说:“由于JIA,没有医生会做手术。”“他们给我打了可的松,但没有起作用。一个医生告诉我,我不需要手术;我只要放弃垒球,疼痛就会消失。这不是一个选择。”

最后,她的家人找到了一位很棒的手外科医生。虽然有风险,但珍娜不愿意在不尝试手术的情况下放弃自己的梦想。一旦痊愈,这是她一生中第一次,玩起来不疼了。

詹娜说:“患有JIA的孩子必须比其他人加倍努力才能保持竞争力。”“没人看的时候,我们也要努力工作。有时这里的温度超过110华氏度,但我在户外击球和投球,因为这让我更强壮。”

她的JIA已经在临床缓解了五年,珍娜不再有慢性疼痛。她偶尔会感到僵硬和不适,但她会做伸展运动来保持关节柔软。

詹娜说:“当我打大学垒球的梦想成真时,我不仅为自己打球,而且为所有患有贾的孩子打球。”“关节炎可能是我们的一部分,但它不能定义我们。只要相信自己,一切皆有可能。”

- - - - - -布莱恩·d·瓦戈

阿斯彭和JA一起生活,找到了平静和地方

儿童健康创始人的女儿取得了重大进步,这要归功于她父亲的自然解决方案。

来自加州马里布的阿斯彭·德梅里特在15个月大的时候,就开始在午睡起床后一瘸一拐地走路。几个月后,她的腿突然剧痛,使她无法站立。她很快被诊断为幼年性关节炎(JA),并服用多种药物来控制炎症。继续阅读阿斯彭和JA一起生活,找到了平静和地方

Arthritis-Related条件

作者:朱莉·埃勒,Live Yes!关节炎播客联合主持人

关节炎的诊断有很多问题。我如何控制我的疼痛?早上僵硬怎么办?什么样的治疗方法对我这样的病人最有效?有时很难知道你是否问了医生所有正确的问题。

许多人没有意识到他们需要问的一个问题是,“既然我患有关节炎,我还需要担心其他什么疾病?”

不幸的是,当你患有关节炎时,你也有更大的风险患上其他疾病。无论它们是否与你所患的关节炎类型及其对你的影响有关,还是与治疗的副作用有关,还是与慢性疼痛生活的精神负担有关,关节炎患者可能会出现其他情况。在最新一期的Live Yes!关节炎播客我和丽贝卡与阿曼达·纳尔逊(Amanda Nelson)医生进行了交谈,她是一名风湿病专家,也是在关节炎研究方面拥有丰富经验的教授。在这节课中,我们讨论了一些通常与不同类型的关节炎有关的情况,以及它们是如何相互关联的。

这段插曲对我和丽贝卡来说是一个有用的框架工具。作为患者、节目主持人和关节炎基金会的员工,有时我们觉得吃饭、睡觉和呼吸都有关节炎。但在与纳尔逊医生的交谈中,我们听到了温和的提醒,关节炎是一种全身疾病,即使这个词仅仅意味着关节炎症。因此,关节炎会影响我们身体的其他部位,导致其他疾病。

纳尔逊博士分享说,患有自身免疫性关节炎的人有全身性炎症,可以影响许多不同的器官系统,增加心血管疾病等疾病的风险。她指出,由于系统性炎症,类风湿性关节炎与糖尿病具有相同水平的心血管风险。

但与关节炎相关的疾病并不仅限于患有自身免疫性关节炎的人。对于患有骨关节炎的人来说,疼痛通常会使身体活动甚至夜间睡眠更加困难。这会导致体重增加或睡眠障碍等相关问题。重要的是,关节炎的级联影响会增加沉重的心理健康负担。

这件事提醒我,我的关节炎症状与我的整体健康状况并不是孤立的,当我经历高度焦虑和抑郁时,它们与我的慢性疼痛有关。这也有助于思考我仅仅由于自身免疫性疾病而处于更大风险的情况。虽然我的关节炎有很多事情是我无法控制的,但知道我患心脏病的风险高于平均水平确实激励我控制生活的其他方面,尤其是体育活动和饮食。

有时关节炎最困难的部分是弄清楚我们应该向我们的医疗保健提供者询问什么问题。这期节目对我来说很特别,因为它鼓励听众更多地了解关节炎如何影响他们的整个身体,以及他们可以采取哪些步骤来降低与关节炎相关的其他疾病的风险。今天听!