当玛利亚·阿基诺-特拉斯四岁时,她把她家附近的一座崎岖不平的山命名为“关节炎山”,因为每次她和母亲托里开车经过这座山时,路上的颠簸会让她痛苦地大叫。
托里说:“她已经足够大了,知道有些事情是不同的,但还没有大到知道如何处理它。”
玛丽亚大约在三岁时开始出现关节炎症状,当时她的脖子严重疼痛,以至于她难以移动下巴。但当托里开车送她去急诊室时,他们被告知他们无能为力。
当玛利亚·阿基诺-特拉斯四岁时,她把她家附近的一座崎岖不平的山命名为“关节炎山”,因为每次她和母亲托里开车经过这座山时,路上的颠簸会让她痛苦地大叫。
托里说:“她已经足够大了,知道有些事情是不同的,但还没有大到知道如何处理它。”
玛丽亚大约在三岁时开始出现关节炎症状,当时她的脖子严重疼痛,以至于她难以移动下巴。但当托里开车送她去急诊室时,他们被告知他们无能为力。
对于23岁的歌手兼词曲作者蔡斯·布莱恩特来说,没有什么比他对音乐的热爱和对家庭的承诺更重要的了。所以当他15岁的表弟,艾玛科比他被诊断患有少年关节炎她告诉蔡斯,她正在努力筹集至少2万美元,以帮助寻找关节炎的治疗方法,蔡斯毫不犹豫地提供了帮助——并且是第一个年度移动音乐音乐会诞生了。
Music for Mobility将于11月22日在听房间在田纳西州的纳什维尔,蔡斯和他的几个有音乐成就的朋友,包括布鲁克·伊登,卡莱尔·皮尔斯,德里克·乔治和谢恩·迈纳。该活动的所有收益将捐给田纳西州的富兰克林铃儿响叮当跑/走这是由关节炎基金会(Arthritis Foundation)赞助的一项年度5000米运动,旨在筹集资金支持重要的研究和教育项目,以改善关节炎患者的生活。
生活充满了意想不到的波折,人们常常通过对这些意想不到的时刻的反应来定义自己。贝拉·索伦森(Bella Sorensen)在13岁时被诊断出患有癌症,从此她的生活发生了翻天覆地的变化类风湿性关节炎.贝拉今年17岁,患有关节炎,但就像许多患有关节炎的儿童和青少年一样,他们的家人也必须忍受这种疾病。
这是贝拉的故事,也是她母亲的故事。
多特·索伦森回忆起贝拉被确诊之前的一段时间,“四年前,我从来没有想过我会在这里谈论我的贝拉在8年级时得了这种可怕的疾病,当时她13岁。”
手的使用对汉娜·罗宾逊来说非常重要。作为现任田纳西州小姐,她的天赋是弹钢琴。作为大学化学专业的学生,她经常在实验室里写作和动手。所以当她出现手部疼痛时,她最初把疼痛归咎于过度使用。
汉娜说:“一开始我没有想太多,但后来疼痛从指关节转移到了手腕。”“然后医生告诉我,不管我弹了多久钢琴,在我这个年龄,我仍然不应该感到疼痛。”
经过多次检查和预约,汉娜仍然没有对她的疼痛做出具体的诊断。这并没有阻止她成为关节炎基金会的巨大支持者。继续阅读最高成就:田纳西小姐关节炎意识冠军
今天早上当珍和基冈来到奥兰多参加青少年关节炎会议.最后一次骑行标志着从纽约到奥兰多的1400英里双人自行车之旅的结束。
珍说:“能有这么多人为我们加油,真是太棒了。”“有参加会议的孩子们——他们中的一些人一直在关注我们的旅程——在那里支持我们,这象征着我们整个旅程的意义。”继续阅读30万儿童1400英里——最后的旅程
Ana Villafañe自从她第一次在佛罗里达州迈阿密的关节炎基金会的青少年关节炎营地(camp Funrise)上高唱格洛丽亚·伊斯特凡的歌曲《Reach》以来,已经取得了长足的进步。9岁的时候。这位26岁的新星将在百老汇新音乐剧《On Your Feet!》讲述这位传奇歌手的一生。如果这还不够,她还出演了暑期电影《麦克斯·斯蒂尔》(Max Steel),以及Hulu的新剧集《南海滩》(South Beach)。
她的母亲卡门Villafañe,在安娜七岁时第一次与危及生命的全身症状作斗争时,从未预料到她会取得这样的成功。她说:“她发了不明原因的高烧,持续了一个半月,高烧高达106度或107度。”“她还患上了次要疾病;她的器官正在衰竭。最后,她的风湿病医生拉斐尔·里瓦斯-查肯(Rafael Rivas-Chacon)告诉我,“如果你看到关节肿胀,立即给我打电话。“我们离开医院的那天,安娜说,‘妈妈,看看我的膝盖,’果然,它已经爆炸了。里瓦斯-查康医生十分钟后就回来了。这就是她最终被诊断出来的原因。”
当珍和基冈沿着东海岸起飞时,他们以为会有一些颠簸和擦伤。他们没有想到的是所有的人在幼年性关节炎他们会一直与社区联系在一起。Jen和Keegan骑着双人自行车,从纽约的家中出发,一路骑行1400英里,前往奥兰多参加JA大会,他们设法与几个在某种程度上受到JA影响的家庭建立了联系,甚至与他们住在一起。
珍在11个月大的时候被诊断出患有JA,她说:“这种疾病有太多东西让你在这个世界上感到孤独。”“在某种程度上,把人们联系起来并试图把他们聚在一起是这次旅行的全部意义。”