每个人都在谈论这些天CBD。我们是!健康和美容产品,还是食物,甚至当地的咖啡店里,似乎每个人都行动起来了。人们把它从焦虑和抑郁到疼痛,失眠,偏头痛。越来越多的人与所有类型的关节炎——从骨关节炎风湿性关节炎或纤维肌痛——说,他们已经试过或计划。继续阅读生活是的!有关节炎播客课程1
罗兰·w·博士(Bing)常成为ACR的主人
周六,2019年11月9日,罗兰·w·张(Bing),医学博士,英里,成为23美国风湿病学院(ACR)医生成为ACR的主人。ACR大师的称号的荣誉ACR赐予最高的国家之一。给成员,65岁或以上,作出杰出贡献的ACR和风湿病学领域通过学术成就和/或服务病人,学生和职业。
积极关节炎基金会的志愿者,张医生自2006年以来一直在国家董事会(包括董事会主席从2016 - 2018年)。他是一个过去的基金会向最高的志愿者,查尔斯·b·哈丁奖杰出服务。
张医生是指出他的临床、流行病学和卫生服务研究集中在康复的结果和手术治疗关节炎患者。他还感兴趣识别功能局限性的原因在临床和社区人口与关节炎。
作为这种兴趣的一部分,他的研究小组工作是最早确定久坐行为和缺乏身体活动作为重要的机体功能衰退的风险因素和残疾的发生在膝关节骨关节炎(OA)患者。这些研究导致了可伸缩的建议健康的身体活动和饮食干预对于那些或膝关节OA的风险。
张医生开始他的工作在芝加哥西北大学Feinberg医学院于1982年,是目前预防医学教授,医学和物理医学与康复。此外,他领导的医生、护士、物理和职业治疗师,临床心理学家、社会工作者和其他康复保健专业人士的关节炎患者在临床实践在雪莉瑞安能力实验室(原芝加哥康复研究所)。
张医生塔夫茨大学医学院获得医学学位和研究生公共卫生教育(英里/小时)在哈佛大学公共卫生学院的。他完成了实习项目赭色山医院在剑桥,马萨诸塞州,其次是风湿病皇家医学院研究生培训(哈默史密斯医院)和临床/研究布里格姆与妇女医院风湿病学奖学金。
新妈妈说治疗RA像朋友那样
迈阿密人,斯蒂芬妮Aleite是一个新妈妈觉得她患有关节炎并不是徒然的。相反,她会和别人分享她的经验,希望他们会过上更好的生活。
斯蒂芬妮非常惊讶当她第一次听到少年关节炎作为一个年轻的孩子。直到她十八九岁,她不知道她被诊断出患有JA 5岁的时候,开始与一个变形的手指一方面,很快蔓延到她的全身。
她很快就开始治疗,控制疾病。“我很幸运很好应对治疗我的疾病进入缓解我的大多数十几岁。我父母认为我的缓解会持续一生,因此他们没有理由告诉我有关他们认为疾病是我过去的一部分。”
但斯蒂芬妮的RA咆哮卷土重来,时年17岁。“我的妈妈告诉我,‘好吧,你有一点关节炎时小。'所以我长大的症状和疼痛疾病,包括缓解几年,从来没有一个名字。”
RA的挑战,作为一个新妈妈
斯蒂芬妮都了如指掌,大多数人没有意识到有多激烈和复杂的关节炎。但她学会了接受他们的误解。“没关系,他们不完全理解。有时候我甚至不理解我自己,”她承认。“疾病是如此糟糕,这有点难以置信。我真的可以描述了如此复杂的唯一途径是解释,我的免疫系统攻击我的身体。”
一大障碍斯蒂芬妮面临今天是睡不着。“这是最基本的人类需求RA中,”她说。“很难睡眠,当你不能舒服因为你痛苦。有时我的背疼如此糟糕,我希望有人能挤出我的脊椎像毛巾。”斯蒂芬妮说很难把门把手,捡起一个沉重的锅煮意大利面。
她的假期RA尤其艰难。“是压力的任何人,即使没有关节炎。我爱做饭,通常人们都很了解,我不能够做任何事或为20人做整个盛宴。”
有一些难以理解的是,她不能让它所有的假日派对。一个朋友给她忠告感到不知所措:只是静静地消失到另一个房间,当你需要一个短暂的休息。“你不必在这整个时间。我试着努力总,一切完美,所有可见。但是没关系向人们展示你的弱点。自己花15分钟,放松一点如果你需要。”
照顾她的儿子,圣地亚哥,刚过了1,也可以是一个挑战。带着他,让他的汽车座椅或将他放入他的推车或购物车可以引发疼痛。她在丈夫试图跑腿的休息日所以他可以帮助。
不再袖手旁观
斯蒂芬妮说与你的医疗团队有良好的沟通是至关重要的。“我感谢有一个开放的,诚实的和我的医生的关系。找到一个医生认为我们的关系是伙伴关系的关键。我的经历改变了我的人坐在我对抗RA的间隙,女孩的戒指,准备踢RA的牙齿。”
斯蒂芬妮使得时间与那些也与关节炎斗争,包括作为一个病人的倡导者和博客。她成为母亲之前,斯蒂芬妮领导当地的生活是的!连接组,使医生和病人共同讨论治疗的目标和工具之间的桥梁的医生访问。
斯蒂芬妮说所有的关节炎基金会的草根倡导努力安慰她。“关节炎基金会致力于争取我们的权利在华盛顿和全国州。我没有时间或不完全理解所有的法律。知道他们有我所以我可以花时间与我的儿子是一个足够大的捐款的理由。”
尽管关节炎可以分散注意力,斯蒂芬妮发现很多其他事情占据了她的头脑。她的兴趣包括钩编,园艺,写作和一个大最喜欢:烹饪。“关节炎可以阻止我做这些事情,但它不是我想的一切或所有我的生活围绕着。”
斯蒂芬妮共享这些智慧的言语在她的博客之一:“有人曾经告诉我,RA就像一个朋友会在你身边的你的生活,和我如何对待朋友对待我朋友决定。所以,我明白了我必须照顾它,尊重它and-occasionally-entertain它。”
甚至关节炎可以减缓这个女纳斯卡驱动程序
娜塔莉·德克尔将筹集资金帮助他人与关节炎。
5岁,娜塔莉·德克尔知道她想当她长大。在威斯康辛州,娜塔莉的父亲,查克,跑主办世界冠军赛车运动跟踪雪地Derby。娜塔莉不多玩雪地摩托车,但她着迷时间卡丁车,告诉她爸爸,她大的梦想是在纳斯卡比赛(股票汽车赛车协会)。
今天,22岁,住在北卡罗莱纳,娜塔莉让她梦想成真,成为一个顶尖的年轻司机的纳斯卡的场景。一路上,她打破了记录,继续攀爬比赛梯子,她的目标是获得更多的胜利和荣誉在短轨道。去年,她是完成最高的女性在美国汽车赛车俱乐部superspeedway竞争,第五名。她最大的梦想是做杯子系列,纳斯卡的顶级赛车类别。
使她的胜利更令人印象深刻的是娜塔莉长大的儿童患有关节炎,她自出生以来战斗。后保持安静的关于她的病她的大部分生活,害怕被视为软弱,她最近向世界透露她的病,宣布她的社交媒体渠道筹集资金做关节炎基金会的支持。她会在她的粉丝的人再次宣布宅基地Miami-Speedway纳斯卡的11月15日最后一季。
球迷可以买现货的前车盖上,娜塔莉54 DGR-Crosley丰田苔原。捐款仍然是受欢迎的,和那些捐赠仍然接受赃物独家的募款活动。罩将拍卖后,随着娜塔莉的race-worn Fyshe火西装,Arai头盔,赛车的靴子、手套和一个特别的夹克。所有募捐所得将有助于提高认识和关节炎基金会的基金的使命,推动研究治疗以及资源和支持对于所有年龄段的那些与疾病斗争,包括改变人生的少年关节炎全国阵营。
我们最近赶上娜塔莉在大即将到来的比赛。
问:什么是喜欢成长有关节炎吗?
我出生,2岁时被诊断出。我有问题我的下巴和其他关节。我把高剂量的化疗药物一周一次10多年了。它让我很累,让我头痛。我总是感到了恶心和呕吐。当我年轻的时候,我的胳膊被锁在一个45度角,用了一段时间整理它们。我的膝盖总是那么肿了。大约在12岁的时候,我走进缓解,下了地中海。
问:你不能做某些事情吗?
我的儿科医生告诉我,他不相信我能做的。我在做这些运动,无论是舞蹈,曲棍球,足球,和我只是9岁时进入卡丁车比赛。他对我说,“我不知道你在做这些事情。它应该是物理上不可能的。”
问:你有关节炎基金会过去参与吗?
我真的希望我做,但我没有。我不认为我的父母知道关节炎基金会和他们提供的好处,和我们总是很忙。关节炎基金会营地的孩子是非常酷。参与这些营地将帮助我这么多。通过当前的资金筹集活动,我们希望帮助更多的孩子成为的一部分。
问:什么是最激动人心的比赛呢?
长大,我的家人和家人在周末将环游赛车事件。我很喜欢。从我的第一个场景,我想很难进入纳斯卡工作。这是一个大量的工作,但非常有趣。每一个与你相遇的人都变成了家人。比赛仍然是一个男性主导的运动,所以它是非常酷的看到这是如何改变。它不再是奇怪的是一个女孩在赛车领域。
问:不是赛车危险?
答:与所有的纳斯卡规则和我穿的装备,我觉得比赛真的比在高速公路上驾驶更安全。
问:你对其他女孩说,包括那些慢性疾病如关节炎、鼓励他们吗?
不管你是谁,不管你想要做什么,因为你想和爱它。无论你把你的思想,你完全可以做到。得到一个伟大的支持系统。你需要别人支持你。当你落在你的脸,你可以选择你自己的支持别人。它是如此鼓舞人心的告诉其他女孩,他们可以做任何事。
问:你在你的领域内得到尊重吗?
是的,我已经赢得了它。比赛中赢得尊重的最简单方法是种族种族,种族清洁做得很好。赢得比赛的正确方法。是最好的你可以和是一个好去处。做你自己,男性或女性,尊重别人的人。
问:你最近飞雷鸟。是什么样子的?
那绝对是惊人的。我从来没想过一百万年我都不会这样做。我遇到了一个雷鸟船员在代托纳,然后我们再连接在拉斯维加斯,和我一起飞行,这是另一个梦想成真。
问:关节炎影响你今天吗?
不久前我出来的缓解。现在的疼痛和僵硬是比我年轻时的10倍。我必须照顾好自己。当我需要坐下来休息一下,我做的。即使你赛车在你的车,几个小时一次在一个位置,可以真正的痛苦。我必须做好准备,迅速复苏,知道我能做什么和不能做健身房。去年,我去了眼科医生,被告知我的眼睛干燥机超过80岁的人。我接受了地中海,因为有眼睛干涩是很痛苦的。我想开始输液,像很多类风湿性关节炎患者,很快就会开始。
问:告诉我们你关节炎筹款人。
答:我们希望帮助更多的孩子去夏令营,提升关节炎研究。我很感激关节炎基金会给患有关节炎的资源,他们需要本地程序和支持,所以他们可以追逐自己的梦想,成为纳斯卡驱动程序,和一个完整的生活。我非常担心分享我的故事很长一段时间。但我很高兴我终于分享帮助和激励他人。虽然我已经学会了通过条件的艰辛工作,它痛苦我知道这些孩子每天经历。我们需要公众的帮助,我们可以改变生活!
努力开发OA成规的指导方针
关节炎基金会是骄傲与美国风湿病学院(ACR)新准则的发布管理骨关节炎(OA)的手,膝盖和臀部。指导过程包括输入OA患者,这是通过关节炎基金会和ACR伙伴关系成为可能。
“传统上,病人的声音被调用,但并不总是存在,作为开发的指导方针,“家伙Eakin说,关节炎基金会的科学战略的高级副总裁。“通过我们的合作我们能够结婚的ACR风湿病学专家生活是的!病人社区先锋过程保证指南治疗病人反映病人的独特视角将收到他们。”
提出了新的指导方针的一部分2019 ACR /风湿病专业人士协会(ARP)年度会议在亚特兰大举行的11月,讨论的过程指导方针是如何发展和结果。
“我们很自豪能参与这项工作,促进病人的重要贡献伙伴,”辛迪McDaniel说,关节炎基金会的消费者事务的高级副总裁。“他们的生活经验真正帮助指导这个项目。”
草案指南包括以下强烈的建议,有强有力的证据的好处,显然超过危害几乎所有的OA患者:
- 教育、行为和心理的方法:
- 减肥,特别是对于那些髋关节和膝关节OA。
- 自我效能感,自我管理项目帮助建立技能像健身和运动目标设置,解决问题,积极思考。
- 身心和身体的方法:
- 锻炼:有氧、加强、神经肌肉和水上运动都是推荐的。
请注意:运动可以更有效的监督,所以患者可以考虑监督一个物理治疗师。 - 太极,特别是对于那些髋关节和膝关节OA。
- 医疗设备和艾滋病:使用拐杖(髋关节和膝关节OA),矫正的设备,和手腕括号。
- 锻炼:有氧、加强、神经肌肉和水上运动都是推荐的。
- 药理方法
- 局部非甾体抗炎药(非甾体抗炎药,特别是膝盖)
- 口服非甾体类抗炎药
- 关节内注射类固醇(膝盖,臀部)
- 成像指导注射(臀部)
草案指南包括以下有条件的建议少,有证据表明,好处可能大于伤害,多数OA患者:
- 教育、行为和心理的方法:
- 认知行为疗法。
- 身心和身体的方法:
- 瑜伽,尤其是对膝OA患者。
- 平衡训练,特别是对于那些髋关节和膝关节OA。
- 医疗设备和艾滋病:使用热干预、广播-频率消融(膝盖)、医用胶带、矫正的设备,针灸,和膝盖的支架。
- 药理方法
- 局部非甾体抗炎药(手)
- 局部辣椒素(膝盖受伤)
- 关节内注射类固醇(手)
- 关节内注射类固醇超过其他注射剂
- 硫酸软骨素(手)
- 对乙酰氨基酚
- 度洛西汀(膝盖受伤)
- 曲马多
能学到更多的东西阅读本文包含建议和支持证据的完整列表。
除了招募病人参与这些指导方针的发展,关节炎基金会也带来了九关节炎病人合作伙伴2019年会来帮助提升病人的声音和观点。
出席这次会议的近16000名专家和其他风湿病学医疗专业人员,研究人员、培训和参展商来自100多个国家的人聚集在一起,了解最新的科学进步,临床问题,参与专业发展。
加入生活是的!关节炎网络免费。我们的社区在这里帮助你。
每日剂量-关节炎基金会病人合作伙伴的角度
病人的声音
2019年11月13日
今天# ACR19期间,我们的病人合作伙伴能够明白为什么有机会提供病人输入可以发挥重要的作用。这是所学的日常剂量会议结束今天&关节炎患者为什么重要。
病人参与新OA的指导方针
新的草案骨关节炎的治疗指南(OA)被释放在今天演讲和讨论。我欣赏ACR与关节炎基金会提供病人输入在这个过程。虽然我不是一个专责小组的病人,我很高兴参加这个会议在人正式发布新信息。它提供我机会为病人提供反馈,问一个问题因为我生活在骨关节炎的指导方针。
”是很重要的病人,我们能够提供输入这些类型的指南,因为我们生活在每日的痛苦。”——拉奎尔Masco
新指南提供一个更新的最新研究支持治疗OA。我有机会问为什么按摩被列为治疗研究髋关节和膝关节OA的“有条件地”,尤其是因为我爱一个良好的按摩。基本上,它可以是一个有效的治疗对于一些人来说,但并不是每个人都这都是基于质量的研究可以支持它。不幸的是,没有很多优秀的研究时,髋关节和膝关节OA的按摩。这并不意味着我不会继续或人们不应该帮助你。很多事情似乎准则是有条件地对大角度讨论为什么还需要更多的研究。
这就是为什么它是如此重要,我们为患者提高声音,提高认识和筹集资金来支持更多的研究对于关节炎。
:拉奎尔Masco
管理难治性RA病例
在一个会话名为-我怎么管理这个病人?难治性RA的情况下,一个专家小组讨论众包问题多层次病人需要在风湿病学实践。作为病人听在这个讨论中,我很感兴趣听风湿病面板之间的巨大差异,他们会如何对待一个特定的病人。
使用类固醇的讨论是一个热门话题,多个其他会话真的关注这个,在此面板中被提及。大多数小组成员一致认为,强的松使用过程中是一个非常个性化的决定治疗。类固醇的使用这组建议在短时间内,通常通常只使用短期在等待其他干预措施生效。
这个小组还探索病人育龄和甲氨蝶呤的使用。有趣的是,甲氨蝶呤的主题规定一个男性试图启动一个家庭也讨论和整个小组成员有不同的建议。众所周知,甲氨蝶呤在女性患者禁忌计划怀孕,但生物制剂处方。这是一个重要的话题特别是在新诊断的患者作为处方药报销需求各不相同。
“作为一个病人,我的外卖从这个会议的重要性作为一个知情的病人。”——山南'Hara-Levi阿
面板上提到,有特定的模型,然而,专家通常需要遵循一个说有病人病人变异和模型并不总是适合。这对我似乎是显而易见的,然而,由于保险问题,立法和成本驱动的干预,这是一个重大的病人/医生的关注。价格的治疗,特别是在新诊断的患者和那些特定的保险法规,是一个推动因素治疗。
有机会在这里看到这些医学专家的讨论和互相学习是一种惊奇的体验。研究是不断变化的,风湿病学领域的不断扩大和增长。其他病人喜欢我我的建议是问问题。如果对你不好,然后说出你的风湿病学家。
山南O 'Hara-Levi
我们将回顾所有突出患者关节炎基金会的合作伙伴从他们的时间在美国风湿病学院的年度会议上,所以请继续关注。每天查看其他ACR博客从病人的角度阅读更多。
每日剂量-关节炎基金会病人合作伙伴的角度
病人的声音,ACR从理论到现实
2019年11月12日
今天# ACR19期间,我们的病人伙伴能够与专家和研究人员的方式,他们的故事可以告诉他们的工作。这是每日剂量的所学和关节炎患者为什么重要。
对病人的参与研究的视角
病人和他们的照顾者是专家的经验,专业知识是有价值的提供者和研究人员调查新疗法。今天,我们听到了优秀演讲者的价值分享我们的病人的角度,很多方面我们可以授权告诉我们的故事。
”真正的病人接触提供病人的机会帮助您构建,不仅仅是检查它。”——科琳品特
我们了解到,不仅仅是提供一个病人的证词或分享一个想法如何事情可以更好。分享我们的故事可以简单做一项调查,评估关节炎基金会这样的见解。听说是如此鼓舞人心的20000多的见解评估关节炎基金会已经收集和信息的方式,可以帮助我们的医生提供治疗。
越多,我们能够分享我们的故事,我们越能帮助别人理解为什么病人接触是如此重要。
“我看到我的故事让研究人员通过不同的关节炎基金会的关系合作伙伴像卡拉& PR-COIN。”——凯特·库恩
:科琳品特和凯特库恩
跟踪你的有可穿戴设备的特效药
练习:神奇的药物
有很多的研究来支持身体活动作为一种最有益的治疗所有类型的关节炎患者。我学会了最好处的研究显示那些行使超过3个月。它有助于减少炎症,许多患者的疼痛、僵硬和疲劳。对于骨关节炎的人跟我一样,如果你超重,失去体重是很重要的。锻炼的另一个激励原因是心血管疾病的风险增加40 - 60%当你有风湿性疾病。这些原因我们对心血管风险更高的问题:
- 不活动
- 超重
- 系统性炎症
- 年龄、疼痛、睡眠(睡眠不足、睡眠质量差)
- 缺乏身体活动支持
之一,研究人员讨论了高强度间歇训练,这种训练,达到我的注意。希特结合积极活动的高强度训练,但不高的影响,通过短暂的间歇休息休息。这种类型的运动显示相似的生理益处相比少用长时间剧烈运动。研究显示的变化发生在两周。我个人可以证明这种训练的好处。
“我开始做这种训练训练自己大约一年前。,适当的饮食帮助我减肥和保持体重,我可以有一个更积极的生活方式。”——尼克Steen
可穿戴技术可以帮助增加体力活动
我参加另一个会议还讨论了体育活动的重要性,当你有关节炎的一种形式。可穿戴技术有助于维持身体活动水平的自己负责。之一,研究人员报道,可穿戴设备(如Fitbit或计步器)有助于增加步骤,人的数量,增加了他们的活动水平。这是一个好方法实际上改变行为时锻炼。
尼克Steen
一个公共方法关节炎疼痛
由斯泰西·科特妮
越来越多的公共卫生关注慢性疼痛,这是对关节炎和风湿病的患者有益。这个会议真的对我的热情在提高意识是多么的困难生活与类风湿性关节炎。我们需要说话和关节炎和教育别人是多么的虚弱。意识我们可以把越多,我们能得到更多的资金,这可以使我们更接近一个治疗。
“这是对我这么重要,我们的使命关节炎基金会。2022足球世界杯比赛回看不要在沉默中隐忍!分享你的故事。”——斯泰西·科特妮
请继续关注更多的强调了患者关节炎基金会的合作伙伴他们结束时间在美国风湿病学院年会。看看他们在Twitter、Facebook和Instagram分享信息在整个天,它们代表了你的病人的声音。
每日剂量-关节炎基金会病人合作伙伴的角度
这是一个繁忙的时间学习和倾听患者关节炎基金会的合作伙伴。这是他们所听到的每日剂量在所有可用的最新研究和治疗关节炎的人。
退伍军人节,11月11日,2019年
关节炎在军队
提高意识对我们的退伍军人和军人与尼克Steen骨关节炎患者是重要的合作伙伴。他分享他的故事在一个午餐会上强调持续研究的重要性,教育和倡导帮助那些为我们的国家和发展骨关节炎。
“我的女儿和我一起分享我们的关节炎的旅程。我们是合作伙伴,一起解决关节炎。”
尼克生活与办公自动化,不仅他的女儿有青少年特发性关节炎,所以战斗关节炎对他和他的家人是如此重要。阅读更多关于尼克的旅程。
不仅仅是物理
耐心的伴侣拉奎尔Masco出席了会议疼痛,焦虑和抑郁。会议强调了需要更加关注心理健康方面的应对炎症性关节炎。
“这是非常有趣的看到这些数字如何陪伴和良好的医疗问题。”
我特别感兴趣的信息共享对红斑狼疮和黑人女性,他们讨论了像我这样的女性死亡的预测因子。它是如此重要的资源为人们理解和浏览他们的疾病。
通过拉奎尔Masco
计划生育,怀孕和风湿性疾病
耐心的伴侣玛丽亚·利奇的妈妈朝前已经兴奋与计划生育有关的更多信息,今年怀孕和关节炎,所以她可以与她分享最新的信息支持。这是一个总结到目前为止玛丽亚获悉:
避孕和生育:博士Mehret Birru Talabi
这个会话试图识别避孕药是安全的和有效的女性患有红斑狼疮。它还涉及到女性生育能力和适当的辅助生殖技术,红斑狼疮。
病人不要期望他们的专家专家在避孕,但Talabi博士指出患者想要从他们的专家指导安全最好的方法实现他们的生殖目标-无论是预防或怀孕。
与系统性红斑狼疮Talabi博士强调,每个女人都能找到安全有效的避孕措施。根据我个人知识的怀孕计划是多么的重要,当你生活在一种慢性疾病,我希望医生会觉得鼓励与病人讨论这个话题,,病人会感到有权选择一个有效的避孕作为计划生育的一部分。
博士Talabi共享在系统性红斑狼疮的女性不孕并不常见,但如果女性怀孕与系统性红斑狼疮做斗争,辅助生殖技术是安全的。
药物在孕期和哺乳期:邦尼Bermas博士
与狼疮想怀孕,当一个女人Bermas博士强调,怀孕时母亲和婴儿的最佳结果是发生在计划和控制的方式。
Bermas博士讨论哪些系统性红斑狼疮的药物是安全的在怀孕期间使用。特别是,她引用了研究表明羟氯喹(HCQ)实际上提高了系统性红斑狼疮妊娠结局。我认为这种类型的数据/知识是特别重要的医生,帮助病人克服来自社会的压力,“总是”更好的婴儿如果妇女在怀孕期间都是如此。
诚实和准确的交流计划狼疮怀孕:梅根E Clowse博士
这次会议集中在如何医生采访他们的红斑狼疮患者怀孕的问题。博士Clowse共享HOP-STEP(健康的怀孕结果通过教育提供者与系统性红斑狼疮)程序,可以帮助医生对这些重要的对话。
Clowse博士使用视频来说明医生问病人开放式的重要性,鼓励问题。例如,如果一个病人问“你采取避孕措施,对吧?“许多患者可能觉得他们别无选择,只能回答是的,即使他们想怀孕的计划。Clowse博士建议描述这个问题是“你有什么计划在明年开始一个家庭?“开放结束,给医生一个起点怀孕计划的谈话如果病人想要什么。
这个演讲的外卖是医生和患者之间合作的重要性,在计划怀孕。病人需要感觉舒服抚养怀孕和怀孕有权参与计划。医生需要开放和non-adversarial,鼓励协作,而不是简单地告诉病人要做什么。与狼疮怀孕很感兴趣,如果一个女人医生和患者需要在同一个团队的共同目标计划为最安全的可能怀孕。
玛丽亚·z .浸出,妈妈朝前
心血管风险和风湿性关节炎
耐心的伴侣谢丽尔乌鸦看起来通过两个不同的镜头,她参加会议信息- RA患者和职业治疗师。她知道体育锻炼的重要性管理RA和心血管疾病的风险。
”总是有点吓人,你的寿命可能会受到你的疾病的影响。有时这些信息让我感觉更加精力充沛的生活充实,有时它让我有点难过。多长时间我活着看到我儿子长大?”
有几个有趣的事实我学会了在一个会话心血管风险和风湿性关节炎。
- 缺乏身体活动是RA人群的心血管疾病的危险因素
- RA患者死亡率的风险增加相关的心血管疾病——没有模型能够充分解释在这个目前人口患心血管疾病的风险。
- 药剂师讨论了药物我们RA和他们是否可能风险增加的原因。
- 药剂师工作在一个集成的诊所,发现当物理治疗结合RA巨大收益。
这是有趣的学习,体育活动对RA很重要不是* *从关节健康的角度来看(我知道作为一个OT),但也从心血管健康的角度来看。这确实让我感觉更多的鼓舞将更多的心血管锻炼到我的日常生活,我用来做很多跑步和swing跳舞但我已经习惯我的儿子后,有一些其他问题,比如车祸导致颈椎过度屈伸和脑震荡!
“如果每个(隐含风湿病)诊所可以有一个物理治疗师,这将是理想的”——药剂师,Leticia谢伊PharmD。我同意,但只会增加,职业疗法将理想工作而非运动疲劳管理和策略成功地完成有意义的日常生活活动(从遛狗做饭)。
谢丽尔乌鸦,OTR关节炎的生活
请继续关注更多的强调病人关节炎基金会的合作伙伴,因为他们了解更多美国大学的风湿病学年会。看看他们在Twitter、Facebook和Instagram分享信息在整个天,它们代表了你的病人的声音。
提高病人的声音在军队
我的名字是尼克Steen,我是一个老兵,骨关节炎患者,是爸爸。退伍军人节,我代表我的家人的关节炎经验在美国风湿病学院的年度会议。为患者关节炎基金会的合作伙伴在会议上,我教参与者为什么它如此重要听病人在医疗保健及设计经验。
我在1994年加入军队的高中。四年后,我是体面地排放。军队给了我那么多时间,我学会了如何成为一个领袖,如何拯救生命,我得知我有关节炎。
我的主要工作在军队是一个沉重的枪手,这意味着我是携带30磅炮或大约600发子弹,经常超过50磅重除了正常的负载。
你可以想象,跳下飞机这种类型的体重往往使我变成一个锚,我撞在地上。我的训练使我的关节极限。
“我为我的国家自豪,我会再做一次。但是我担心我的选择来帮助保持这个国家安全已经赶上了我骨关节炎的形式。”
有次我认为骨关节炎是软弱的标志,或者我应该没有照顾我的身体。有一段时间,我甚至拒绝接受规定的药丸VA治疗我的痛苦。最后我可能破坏程度比好试图忽略我的办公自动化。
但对我来说,一切都改变了,当我的女儿只有18个月大,医生诊断她幼年特发性关节炎。突然,关节炎是我的家庭的一部分的故事以一个全新的方式。
我女儿和我一起分享我们的关节炎的旅程。她基本上住一生的疾病,同样我的成年生活已经形成了。我们是合作伙伴,一起解决关节炎,鼓励彼此当我们耀斑和一起庆祝当我们克服挑战的疾病。
我的女儿是一个十几岁的现在,高中的领土,我们的谈话可以少之又少。但有一件事,我们还有共同的和总是感觉开放讨论:我们的关节炎。
“在与我女儿分享我的经验,我的伴侣在这个旅程,我知道这个病不是弱者的标志。这种疾病不在乎你是谁或你所做的事。它攻击我们,所以我们必须一起反对它。”
分享我的故事和我的社区给予我极大地帮助。我花了近十年之前,我准备好了,但是当你分享你的经验能帮助你沿着你的方向。我的女儿和我讨论我们的经验,我们的社区、我们的国家来帮助提高认识和支持治疗。
我们努力提高我们的声音和提倡寻找新的治疗和治愈患有关节炎。你也可以做到。在短短五分钟或更少,你可以写信给国会议员鼓励联邦投资研究治愈。无论你是资深,倡导对一个独立的关节炎研究的资助项目国防部——或者一个家长,希望增加CDC关节炎程序的存在在我们的国家,你可以做出改变。
站在我的家人,和像我这样的许多家庭,提倡治愈。今天采取行动。
提高病人的声音
娜塔莉·E。阿扎尔的博士
医学和风湿病学助理教授
纽约大学兰贡医学中心
说话对我来说是一种荣誉关节炎基金会接待在亚特兰大开始一周的学习什么是新的,什么发生在风湿病学的世界。
我最喜欢的一件事是风湿病学家正在开发与病人的关系。由于风湿性疾病可以复杂和独特的每个人,我花了很多时间与我的病人,在很长一段时间。很重要我花时间去倾听他们的需要。这就是为什么我专注于提升病人的声音在寂静的风湿性疾病我的主题演讲。
通常,病人不喜欢他们正在由卫生保健提供者,但他们是专家在他们的感受和对他们最重要。
作为NBC新闻纽约大学Langone医学贡献和风湿病学助理教授,我试图增加对风湿性疾病影响病人的日常生活。它可以这样的斗争,特别是当它往往是很难看到的症状。这就是为什么许多病人觉得他们有一个看不见的疾病。疲劳是一个最困难的解决在风湿性疾病症状,但它不能被忽视。
一些关键的外卖从我的报告中我的卫生保健提供者:
- 我们需要密切关注所有症状,特别是对那些看似“临床”,例如,投诉的疲劳,压力和焦虑。这些症状可能会被忽视或被认为是主要的症状诊断(例如狼疮、RA)。然而,他们会严重限制病人的能力执行他们的日常任务,并使其更难以管理。
- 作为供应商,我们希望最好的医疗效果和患者的生活质量。确认病人的经验和教育他们的疾病会增加他们对直接和间接的理解症状。这些知识将使患者认识到疾病早期症状恶化的征兆,持续较长时间或削弱他们的应对能力。
- 我们需要让病人信任他/她自己的经验和使用他/她的症状早期预警设备避免病情恶化,特别是疲劳。
如果你是风湿性疾病患者,请不要保持沉默你的疲劳症状。说出来并提倡自己。你是专家,你的身体和你的痛苦。
- 保持与你的医生讨论你的疲劳和任何post-exertion不适症状。不要忽视这些症状。
- 尽量保持一个活动日志监控后你感觉如何执行各种活动,这样你就可以跟踪任何持久的疲劳症状。
- 得到关于节奏和节能日常自我管理教育你的疲劳。安排一个职业治疗师可以帮助您确定最适合你的日程安排。
“培养开放的医生和患者之间的沟通,解决沉默的投诉在风湿性疾病的关键。也至关重要,是确保你可以主张自己。”
我有幸见到一个了不起的病人的倡导者,山南O 'Hara-Levi招待会和学会更多关于她的故事长大的关节炎。她与病人分享她的故事在年度会议海报抽象来验证和提高病人的重要性在讨论卫生保健提供者,病人的倡导者和相关组织等重要会议。满足这一激烈的倡导者致力于对关节炎患者提高她的声音就像她。
代表病人的声音
山南O 'Hara-Levi
这是激动人心的关节炎基金会代表社区在美国风湿病学院年会在亚特兰大。我自豪地分享我的故事在这个重要的会议来帮助提升病人的声音,像娜塔莉阿扎尔博士谈到。
我很荣幸成为病人海报主持人在这次会议上。
“这是真正的病人参加这个事件告诉我的故事。包括病人谈话的规范是一种强大的方法来改善结果和影响方向的研究,治疗指南和资源开发”。
我欢迎一席之地,衷心希望这个项目仍在继续,包括生长更有耐心的声音。
浏览我们的生活旅程与关节炎不是一件容易的事情,但是我们每一天的每一分钟。关节炎基金会今年展位,我将加入了其他八个不同类型的关节炎患者和生活经历为我们讨论在我们的旅程中最重要的伙伴与关节炎。
很重要有一个良好的支持系统,我很幸运,我的丈夫,达斯汀作为我的伴侣的旅程。他是一个积极的合作伙伴在我的日常保健管理我的关节炎。我每天醒来,不知道我的感受或什么样的疼痛我可能会,但我的丈夫是我日常生活中永恒不变的主题。他总是鼓励我把健康放在第一位。
我兴奋地分享一些大新闻对我们的关节炎关节炎基金会的社区——一个新的播客来了!收听对话,成为授权现场是的!有关节炎的播客。由病人的病人。
去www.arthritis.org/LiveYesPodcast查看拖车预览!第一集将在11月19日th。请继续关注!